Decyzja o umieszczeniu chorego w hospicjum jest trudna, zarówno dla niego samego, jak i dla jego bliskich. Aby im ją ułatwić, zamieszczamy tu odpowiedzi na pytania, jakie zdają nam najczęściej. Wiele z nich ma służyć rozwianiu najczęstszych i zwykle nieuzasadnionych obaw i mitów związanych z tą formą opieki.
Czym jest opieka paliatywna?
Europejskie Stowarzyszenie Opieki Paliatywnej (EAPC) definiuje to pojęcie jako całościową opiekę nad pacjentem, którego choroba nie odpowiada na leczenie. Opieka ta obejmuje nie tylko łagodzenie bólu i innych objawów, lecz także problemy społeczne, psychologiczne i duchowe chorego. Ma bowiem charakter interdyscyplinarny i całościowy, dotyczy więc również rodziny pacjenta oraz jego bliskich. Jej celem jest troska o potrzeby pacjenta wszędzie tam, gdzie się on znajduje, czyli w domu, w szpitalu i w hospicjum.
Założeniem opieki paliatywnej jest uznanie śmierci za naturalne zjawisko, ale jej głównym przesłaniem jest afirmacja życia, a misją – zapewnienie, by pacjent przeżył jego ostatnie dni i tygodnie jak najlepiej, w spokoju i poczuciu ludzkiej troski oraz bliskości.
Kto kieruje do objęcia opieką paliatywną i hospicyjną?
Skierowanie do objęcia opieką paliatywną, również w hospicjum, może wystawić lekarz rodzinny, onkolog, radioterapeuta, lekarz z oddziału szpitalnego bądź inny specjalista, który opiekuje się chorym w ramach NFZ. Ważne jest, aby nie było to skierowanie wystawione przez lekarza „prywatnego”. Przy przyjęciu, poza skierowaniem, należy mieć inne ważne dokumenty dotyczące pacjenta, czyli wypisy ze szpitala i wyniki badań, takich jak usg, tomografia, badania krwi.
Jak wygląda życie w hospicjum?
My możemy opowiedzieć tylko, jak wygląda ono w naszym hospicjum. Staramy się, by wyglądało – na tyle, na ile to możliwe – normalnie. Wszystko zależy oczywiście od stanu i kondycji zdrowotnej pacjentów. Procedury medyczne i pielęgnacyjne zajmują jakąś część dnia. My robimy wszystko, by jego pozostała część nie sprowadzała się do leżenia w łóżku, oglądania telewizji i czekania na śmierć. Chcemy, żeby nasi podopieczni tworzyli społeczność, w ramach której można zawierać nowe znajomości, wspólnie piec babeczki i szarlotki, śpiewać karaoke, grać w szachy. I rozmawiać. A czasem – kiedy ktoś z tej społeczności odchodzi – po prostu płakać. A potem powracać do życia. Robimy jednak wszystko, by przebywający u nas chorzy mogli spędzać jak najwięcej czasu ze swoimi bliskimi – rodziną i przyjaciółmi. Nie chodzi o zwykłe odwiedziny. Umożliwiamy gościom naszych pacjentów towarzyszenie im za dnia, ale również w nocy.
Czy w hospicjum stacjonarnym mogą przebywać tylko osoby chore nowotworowo?
Tak wydaje się wielu osobom, ale to nieprawda. Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej wylicza wiele innych chorób i dolegliwości, które kwalifikują cierpiące na nie osoby do tej formy pomocy. Są to między innymi stwardnienie rozsiane, kardiomiopatie, owrzodzenie odleżynowe, układowe zaniki pierwotne zajmujące ośrodkowy układ nerwowy. Najważniejszym kryterium jest bowiem skala cierpienia i życiowej bezradności pacjenta. Pełną listę chorób kwalifikujących pacjenta do opieki hospicyjnej znajdziesz na stronie → Ogólne zasady zgłoszenia
Czy za pobyt w hospicjum się płaci?
Pobyt w hospicjum jest bezpłatny dla ubezpieczonych w NFZ, więc nie obciąża finansowo chorego ani jego rodziny.
Jakie świadczenia oferuje hospicjum stacjonarne?
Hospicjum stacjonarne gwarantuje bardzo szeroki zakres świadczeń. Choremu przysługuje opieka zdrowotna udzielana przez lekarzy i personel pielęgniarski, dostęp do kuracji farmakologicznych oraz – co bardzo ważne – leczenie bólu i dolegliwości somatycznych zgodne najnowszymi wskazaniami wiedzy medycznej. W razie potrzeby chory może liczyć na dodatkowe badania zlecone przez lekarza, a także na zabiegi rehabilitacyjne. W wielu sytuacjach wielkie znaczenie ma opieka psychologiczna nad cierpiącym pacjentem, która w hospicjum może zostać rozszerzona również na jego rodzinę.
Kiedy jest odpowiedni czas na skorzystanie z hospicjum?
Możliwość skorzystania z pomocy stacjonarnego hospicjum należy rozważyć wtedy, gdy człowiek pozostający pod opieką paliatywną nie jest w stanie funkcjonować w warunkach domowych czy ambulatoryjnych z zachowaniem odpowiedniego komfortu życia. Wystarczającym powodem mogą być dolegliwości wynikające z następstw choroby, takie jak ból, duszność, brak apetytu, zaparcia, biegunki, odleżyny, ale również problemy emocjonalne, takie jak lęk, niepokój, dezorganizacja emocjonalna i poznawcza – zwłaszcza wtedy, gdy są tak poważne, że uniemożliwiają normalne życie. To właśnie w hospicjum chory uzyska wszechstronną pomoc medyczną oraz wsparcie emocjonalne i duchowe.
Jak rozmawiać z bliską osobą o potrzebie leczenia w hospicjum stacjonarnym?
Bądź czuły, wrażliwy i cierpliwy. Pamiętaj, że twój bliski przeżywa lęk, dodatkowo spotęgowany dolegliwościami zaburzającymi jego emocje, a niekiedy także racjonalne myślenie. Rozmawiajcie o tym, czym tak naprawdę jest hospicjum, obalcie razem w spokojnej rozmowie mity dotyczące tej instytucji. Przewartościujcie tę trudną sytuację tak, aby chory zrozumiał, że hospicjum to przede wszystkim miejsce, gdzie będzie mu lepiej, gdzie uzyska wszechstronną opiekę medyczną, psychologiczną i duchową. To miejsce, w którym toczy się życie, inne wprawdzie niż kiedyś, ale łatwiejsze i bezpieczniejsze niż w domu czy w szpitalu. Wbrew powszechnym obawom hospicjum to świat, w którym można sobie przypomnieć, czym jest nadzieja i miłość bliźniego. Rozmawiaj ze swoim bliskim na każdym etapie jego choroby – to bardzo ważne.